Parlons handicap avec Esprit Occitanie

Comment renforcer l'accès aux soins pour toutes les personnes en situation de handicap ?

Avec Andres Atenza, Esprit Occitanie

Andrés Atenza

Bonjour à toutes et à tous, bienvenue à Esprit Occitanie, votre émission Sentinelle d'Humanité. À la technique comme toujours, mon vieux complice Léo et votre serviteur Andrés Atenza.

Comment renforcer l'accès aux soins pour toutes les personnes en situation de handicap ? Pour en parler, je reçois aujourd'hui Monsieur Alain Scudellaro.

Vous êtes le chargé de mission handicap de l'association Coactis Santé et nous allons passer une heure à décrypter toutes les actions que vous menez dans la région Occitanie, afin de  renforcer l'accès aux soins pour tous. J'imagine que quand vous avez démarré cette activité, il me semble dans les années 2010, création de cette association, vous aviez identifié beaucoup de difficultés pour les personnes en situation de handicap : physique, psychique. Aller chez le médecin, aller à l'hôpital, aller dans une clinique ou autre, ça devait être assez complexe. Et peut-être qu'y compris les médecins, les soignants ne savent pas comment faire pour accueillir ces personnes en situation de handicap. C'est cela ?

Alain Scudellaro

Vous avez bien résumé. Je pense que le décor est bien planté de cette manière-là. Comme vous l'avez dit, ça paraît engageur, mais aujourd'hui, tout le monde n'a pas accès aux soins. Alors on l'entend, on le sait pour tout un chacun, c'est déjà compliqué d'avoir un médecin traitant, de pouvoir trouver des spécialistes, notamment en Occitanie. Que ce soit en zone rurale ou en zone de montagne, mais même en zone urbaine, on se rend compte de ces difficultés. Donc imaginez pour une personne vivant en situation de handicap, dans une zone de désertification médicale. C’est puissances dix, les difficultés que rencontrent ces personnes-là pour pouvoir avoir accès aux soins !

Andrés Atenza

J'ai souvenir d'avoir rencontré un dentiste, il me dit « j'ai reçu un enfant avec des troubles de comportement assez fort, de type TSA (trouble du spectre de l'autisme), comment voulez-vous que je puisse soigner ses dents. Au cours de ma formation, je n'ai jamais eu une heure de cours, d'informations pour pouvoir appréhender cela. » Le soin était quasiment impossible quoi. J'imagine que vous voyez des soignants de ce type...

Alain Scudellaro

Et ça continue aujourd'hui encore. Et on s'en rend compte avec la mise en place, par exemple, dans le Gers du bus dentaire qui se déplace dans les zones de désertification médicale et notamment en pénurie de dentistes, où nous avons, avec la faculté de médecine de Toulouse, des jeunes étudiants qui viennent faire les soins des personnes les plus éloignées et qui n'ont pas de dentiste.

Si vous rajoutez à cela la notion du handicap, vous avez ces jeunes médecins qui déjà sont complètement démunis. Le manque de support facile à comprendre pour expliquer les soins et prendre soin de sa santé. Donc ça c'est vraiment le premier frein que l'on a rencontré.

Andrés Atanza

Comment naît l’association Coactis, issue du jeu de mots co-acteur de sa santé ? Quelles sont les personnes qui ont compris assez tôt, qui ont eu cette initiative ou la lucidité pour dire qu’il fallait créer quelque chose ?

Alain Scudellaro

Cette association, comme vous l'avez dit tout à l'heure, agit depuis 2010 pour améliorer l'accès à la santé des personnes en situation de handicap. Concrètement, l'association propose des solutions gratuites, co-construites par des experts scientifiques. Notre force, c'est notre comité scientifique qui est composé de 200 experts qui sont d'horizons divers, que ce soit des médecins ou tout type de professionnels du soin mais également des associations, des aidants, des soignants et des usagers, parce que l'intérêt c'est que tout le monde puisse éprouver les documents et les outils que nous produisons. L'important c'est que tous ces documents qui sont mis à disposition des professionnels de santé soient gratuits, et accessible, le plus largement possible, avec toutes les nouvelles technologies : le facile à comprendre, le facile à lire et en langue des signes également. Demain, avec des nouvelles technologies liées à l'IA, à l'intelligence artificielle, nous allons aussi développer ces outils-là pour que, là encore, le plus grand nombre puisse en bénéficier.

Andrés Atenza

Vous citez dans votre association et vous faites référence régulièrement à la charte de Pascal Jacob. Est-ce que vous pouvez nous dire qui est ce monsieur Pascal Jacob et cette charte ? Parce que c'est peut-être assez facile d'écrire des chartes. Mais quelles sont les obligations ? Elle sert à quoi ? Est-ce qu'elle s'applique réellement ? Est-ce que les acteurs du soin sont prêts à mettre en œuvre les bonnes recommandations de la charte Jacob ?

Alain Scudellaro

Je pense qu'il y a une réelle volonté derrière. Mais la mise en œuvre peut des fois rencontrer quelques difficultés. La charte Romain Jacob, elle est née de la volonté des personnes qui vivent avec un handicap d'améliorer la question de l'accès aux soins. C'est vraiment la base de la charte Romain Jacob. Elle a été rédigée en 2014, c'est-à-dire qu'on va fêter ses 10 ans à travers 12 grands principes. Et elle s'impose aujourd'hui comme véritable guide éthique de l'accès aux soins des personnes vivant avec un handicap. C'est grâce à l'association Handidactique et à Pascal Jacob, son auteur, qui avait rédigé le fameux rapport Pascal Jacob, que la charta a été créée. Pascal Jacob était le papa de deux enfants porteurs de handicap, dont Romain, avec qui il a co-écrit la charte.

Andrés Atenza

Si j'ai bon souvenir, c'est un handicap assez sévère, un handicap très très lourd. C'est vraiment un acte d'une grande humanité. Et il me semble que M. Jacob avait arrêté son travail pour s'occuper à plein temps de ses enfants. On voyait bien qu'il y avait des difficultés et que les institutions, les associations, malgré tout le travail, ne pouvaient pas répondre aux exigences.

Alain Scudellaro

Et aujourd'hui, il parcourt le monde avec la bonne parole, parce que l'ADN de la charte Romain Jacob, créé par l'association Handidactique qu'il a lui-même fondée, est un guide vraiment éthique de l'accès aux soins réalisés par et pour les personnes vivant avec un handicap. Ça, c'est important. Et vous le voyez dans mon propos, Pascal Jacob y tient beaucoup. On parle beaucoup dans notre discours de personnes en situation de handicap. Et lui veut faire vraiment porter l'accent sur les personnes vivant avec un handicap.

Andrés Atenza

La sémantique a son sens. On vit avec son handicap, il n'y a pas que la situation. Et vivre, c'est vivre le mieux possible.

Alain Scudellaro

Il y a 12 points qui ressortent de la charte :

-          Valoriser l'image de soi

-          Valoriser l'accompagnement

-          Exprimer les besoins

-          La santé dans le parcours de vie

-          Une culture pro-commune

-          Coordonner un parcours de santé

-          Accéder aux soins et à la prévention

-          Accéder aux soins ambulatoires

-          Adapter bien sûr les hospitalisations

-          Mieux répondre aux urgences

-          Mieux informer et communiquer

-          Appliquer et évaluer la charte

Voilà  les 12 points sur lesquels on s’engage lorsqu’on signe la charte Romain Jacob. Et il y a des comités de la charte par département qui sont mis en place pour dynamiser, pour la faire vivre. Et dans ma mission, il y a cette partie-là, d'essayer aussi de faire vivre ces comités de la charte dans chacun de nos départements en Occitanie.

Andrés Atenza

Vous vous promenez dans toute l'Occitanie, mais l'Occitanie c'est quand même treize départements, alors quand je dis « vous vous promenez », non vous êtes en mission, c'est pas qu'une promenade, vous intervenez à la demande de qui ? On vous téléphone, vous menez vous-même parfois des actions ? Comment ça se passe les actions autour d'une année calendaire, d'une année universitaire pourrait-on dire, de travail ?

Alain Scudellaro

Il est important de rappeler avant tout que c'est l'Agence Régionale de Santé d'Occitanie qui finance l'ensemble des actions. Et donc je suis amené à rencontrer chaque délégation départementale, qui a son propre fonctionnement, avec une autonomie la plus large possible. Et ainsi, d'un département à l'autre, les actions vont se décliner différemment. C'est-à-dire que je vais pouvoir intervenir auprès de maisons santé pluridisciplinaires, par exemple, comme d'établissements sanitaires, à la demande des référents handicap, qui viennent d'être nommés dans le cadre de la loi de 2023. Mais ça peut être aussi à la demande de partenaires, d'associations du médico-social par exemple, de la CAF (la Caisse d'allocations familiales), de l'Education nationale aussi, toutes les personnes en fait qui au quotidien ont à se poser la question de l'accueil et de l'accompagnement aux soins des personnes en situation de handicap.

Andrés Atenza

Est-ce que vous faites des actions de formation en particulier sur un secteur ou des actions d'information des outils ? Où vous menez peut-être les deux ?

Alain Scudellaro

Alors un peu des deux. D'abord, c'est une vulgarisation de nos outils, les outils Santé BD et HandiConnect, dont on reparlera, bien entendu. Et puis les formations que nous dispensons aussi, car nous offrons une banque d'expérience. Nous hébergeons cette banque d'expérience à la demande du ministère des Solidarités.

Nous avons aussi des webinaires sur des thématiques qui concernent les professionnels du soin ou qui vont concerner plus particulièrement les usagers. Tout dépendra du type de cible que l'on aura visée.

Andrés Atenza

Cette banque d'expérience, elle est accessible ? Est-ce qu’il suffit de taper https://coactis-sante.fr/banque-experience/ et n'importe quel professionnel, n'importe quelle famille, papa, maman, grand-mère, grand-père peut accéder au FALC (facile à lire et à comprendre) de manière aussi à ce que le plus grand nombre puisse y avoir accès ?

Alain Scudellaro

L'intérêt il est là. Nous sommes à plus d'un million de vues par mois.

Andrés Atenza

Qui alimente cette banque d'expérience ? Un professionnel qui s'adresse à vous en vous disant : « j'ai une expérience, j'ai quelque chose, je vais le mettre en forme en fonction de vos critères » et puis après on le dépose sur cette banque ?

Alain Scudellaro

Exactement. Ça peut être un professionnel, ça peut être un collectif de travail qui a réfléchi sur une thématique, qui a réfléchi sur un outil et qui souhaite le faire partager au plus grand nombre. Et à ce moment-là, ils sont hébergés dans le cadre de la banque d'expérience.

Andrés Atenza

Vous dites des milliers de vues, cela veut dire qu'il y a un réel besoin.

Alain Scudellaro

Le besoin il y est, c'est clair. On s'en rend compte de plus en plus aujourd'hui. Pour les professionnels du soin, on le disait tout à l'heure pour les étudiants en dentiste, mais pour l'ensemble des professions.

Andrés Atenza

Vous avez aussi une autre boîte à outils pédagogique fort intéressante, c'est la Santé BD. Alors là vous dites, la meilleure façon d'accéder aussi au plus grand nombre, c'est d'utiliser un moyen qui est la BD, c'est le dessin, c'est les bulles, c'est assez facile. Comment est venue cette histoire de la BD ? Parce que là vous avez plusieurs bandes dessinées, vous avez des vidéos, vous avez des dessins, une banque d'images, donc tout cela doit permettre aux professionnels de mieux appréhender le handicap et ensuite former les personnes qui travaillent avec eux ou qui travaillent ensemble.

Alain Scudellaro

Oui et de permettre aux professionnels, aux usagers et aux aidants d'être le plus accompagnant possible dans la situation de démarche d'accès aux soins. Donc, des BD pourquoi ? Parce que souvent, avec l'ensemble des handicaps que l'on rencontre, la question de la communication, elle se pose. Et l'image est vraiment quelque chose qui nous a intéressés dès le départ. Il s'agit de bandes dessinées en accès libre pour comprendre facilement la santé. Ces bandes dessinées, elles sont toutes personnalisables. On peut choisir le personnage principal, un enfant, un adulte, une personne âgée. Elles sont déclinables en poster, en vidéo et nous avons plus de 20 000 dessins en libre accès pour permettre à tous de créer ses propres outils de communication. Nous avons des modèles, mais l'intérêt c'est aussi que les professionnels puissent s'approprier les éléments qu'on leur met à leur disposition pour vraiment faire un petit peu du travail de dentelle et du sur-mesure. Avec tel public, avec tel handicap, on va pouvoir personnaliser au plus près de manière à ce que ça parle à l'usager, que ça parle aussi aux soignants.

Andrés Atenza

J’ai vu que ce site est gratuit, donc https://santebd.org/, donc un professionnel peut aller sur ce site et télécharger les images, etc.. libre d'accès, livre de droits. Il y a quelque chose-là qui est intéressant dans le document que vous avez présenté, on peut imaginer une jeune dame ou une dame en situation de handicap qui doit faire une mammographie. Et bien à partir de ce moment-là, le professionnel, le radiologue ou autre, peut utiliser des dessins pour la personne qui a des problèmes psychiques, s'il y a des problèmes cognitifs, s'il y a d'autres problèmes liés à sa pathologie ou à son handicap, pouvoir accéder. Donc là vous rentrez vraiment dans le concret de la situation d'un malade, d'un patient.

Alain Scudellaro

C'est exactement ça. Une première consultation, par exemple, comme vous l'avez décrite, d'une mammographie en termes de prévention cancer, c'est déjà pas évident pour la personne ordinaire, donc pour une personne en situation de handicap qui, des fois, en plus, peut se retrouver au fin fond d'une vallée de l’Ariège ou des Hautes-Pyrénées… ça n'a rien de péjoratif, mais c'est la géographie. Mais ça peut être quelqu'un ici en banlieue à Toulouse qui se retrouve dans les mêmes difficultés par un éloignement quel qu'il soit de ses professionnels de santé. L'idée c'est de décortiquer du premier moment où il va y avoir le premier contact avec le soignant, comment ça va se passer ? Quand je vais arriver chez le docteur, peut-être qu'il va me demander de me déshabiller. Donc, comment on fait ? Comment je vais accepter cette situation-là ? Il va me toucher. Comment on amène cette question-là ? « Attention, le docteur, il va te toucher parce qu'on va faire cet examen médical. » On va décortiquer tout l'examen. Et ça, on le fait avec ces outils-là.

Andrés Atenza

J'imagine que le diagnostic ou annoncer à une personne… restons encore un court moment sur la mammographie, imaginons que la personne détecte une tumeur, le moment où on doit informer si la patient a des signes cognitifs faibles, annoncer le cancer, annoncer une tumeur, annoncer qu'il va falloir peut-être opérer, qu'il va falloir peut-être faire de la chimio quand il y a des difficultés de compréhension, est-ce que vous abordez aussi ces questions-là avec les soignants ? Parce que là, j'imagine que c'est une complexité encore plus terrible pour que le patient en situation de handicap, notamment psychique ou autre, appréhende la réalité.

Alain Scudellaro

C'est déjà compliqué pour un soignant d'annoncer ce type de diagnostic. Avec une personne en situation de handicap, il ne faut pas se contenter de prononcer des mots, parce que ces mots parfois n'ont pas de sens pour eux ou vont résonner d'une manière différente, et au final, ils vont être peut-être plus destructeurs qu'autre chose. Donc c'est à partir de ces éléments-là, aussi de ces pictos que nous avons, de ces images que nous avons à disposition, que l'on va pouvoir enrichir la discussion avec la patiente. Et ça, c'est aussi prendre du temps, accepter que le médecin puisse prendre ce temps de la rencontre avec le patient, avec la patiente en l'occurrence, pour pouvoir aller le plus loin possible. L'idée, c'est aussi que ça permette d'éviter le renoncement au soin. Ça, c'est primordial. C'est-à-dire que plus on va donner d'éléments, plus on va mettre la personne en confiance, plus on va expliquer.

Et souvent, c'est un outil qui est très utilisé par les aidants et les familles, parce que c'est souvent l'outil qui permet d'entrer en communication avec eux, d'entrer en lien.

Andrés Atenza

J'ai vu que vous avez 75 bandes dessinées. Et vous avez également des bandes dessinées qui ont été traduites en langue étrangère. Ça veut dire que vous vous exportez à l'étranger. Vous vendez votre prestation dans d'autres pays européens.

Alain Scudellaro

Le handicap n'ayant pas de limite, c'est en anglais, en espagnol et en allemand.

Andrés Atenza

Est-ce que d'autres régions bénéficient également de Coactis ou on pourrait dire que nous sommes les premiers ?Nous sommes en avance, on a innové en Occitanie ?  

Alain Scudellaro

Les pionniers c’est la région Grand Est, ils ont le système depuis 18 mois, la région Occitanie depuis 7 mois ainsi que la Bourgogne-Franche-Comté. Nous avons l'île de France, la Corse, et depuis cette semaines (février 2024), c'est tout frais, la Nouvelle-Aquitaine.

Andrés Atenza

Bande dessinée, de la traduction, des pictogrammes et alors les posters, est-ce qu’ils s'adressent davantage à tout ce qui concerne la prévention ? C'est plutôt pour les établissements type médico-social ou établissement sanitaire ?

Alain Scudellaro

Egalement pour toutes les salles d'attente des cabinets de médecine de ville. Mais on trouve aussi nos posters, dans les établissements sanitaires, au niveau des salles d'attente, notamment des urgences. Puisqu'on sait que le moment d'attente est parfois long, et qu'une personne en situation de handicap, si c'est du handicap psychique par exemple, c'est terrible. Difficile, voilà. Et du coup, d'avoir ces informations avec ces pictogrammes peuvent aider les personnes qui sont chargées de l'accueil à ce moment-là de la personne en situation de handicap.

Andrés Atenza

SantéBD, mais vous avez également des fiches conseil, des modules en e-learning, enseignement à distance, donc c'est HandiConnect.

Alain Scudellaro

HandiConnect est davantage à destination des professionnels, avec des fiches très techniques. Ces fiches sont  sur un site ressource qui met à disposition gratuitement tous les outils permettant de mieux accueillir un patient en situation de handicap. Nous avons aujourd'hui plus de 60 fiches conseil avec, comme vous l'avez dit, quelques modules d'e-learning, un annuaire de formation et un accès à une expertise sur mesure pour aider tous les professionnels de santé dans leur pratique quotidienne auprès des patients en situation de handicap. On a aussi des groupes de travail qui sont composés d'experts scientifiques et d'associations représentatives qui nous aident à coproduire l'ensemble des contenus de ces fiches techniques.

Andrés Atenza

À deux reprises, vous avez abordé la caution scientifique en disant nous avons des experts, c'est scientifique, la science avance et c'est la science qui nous aide à progresser. Quand vous parlez d'un conseil de perfectionnement scientifique ou d'un conseil scientifique. Ce sont des professeurs de médecine, des dentistes, des psychiatres, des psychologues, donc très pluridisciplinaires dans la question de la santé et des sciences humaines. C'est comme ça qu'il faut voir ce conseil scientifique.

Alain Scudellaro

Exactement, c'est tout à fait ça. Nous avons des professeurs des plus grands hôpitaux de France, qui collaborent avec nous, notamment sur la réflexion. Il faut savoir que dès lors qu'on a un thème qui remonte de la base et que nous souhaitons développer, il est présenté à ce comité scientifique qui va déterminer le nombre de personnes présentes autour de la table et les outils que l'on va mettre en œuvre, puis les valider et ensuite tout cela redescend de nouveau sur le terrain, pour être éprouvé avant d'être validé définitivement.

Andrés Atenza

Donc là il y a vraiment tout un travail scientifique, on fait appel à la raison et éthique. On abordera la question éthique sur le soin, et je pense que le soin a une dimension éthique très importante.

Pause musicale (25 :04 – 28 :00)

Andrés Atenza

Esprit Occitanie en direct de notre studio sentinelle d'humanité et je suis toujours avec Alain Scudellaro, le chargé de mission handicap de l'association CoactiSanté et bien entendu nous abordons la question du renforcement : renforcer l'accès des soins à toute personne et notamment aux personnes en situation de handicap, et on a beaucoup de choses à faire. On parlait à l'instant d'un conseil scientifique, avec des personnalités reconnues dans leur domaine. Vous avez quelques noms à nous proposer, M. Scudellaro ?

Alain Scudellaro

Oui, je vais vous donner quelques noms. Juste peut-être pour dire que ces experts scientifiques sont issus des ordres des médecins, des ordres des sage-femmes, des chirurgiens-dentistes, par exemple, mais aussi des sociétés savantes, avec lesquelles on travaille des réseaux de soins spécialisés aussi ou des institutions. On a plusieurs personnalités, nos co-présidents sont le docteur Bruno Paulès, qui est médecin et président administrateur du groupe Polyhandicap France.

Andrés Atenza

Institution qui fait référence, avec des colocs en région et au niveau national. Il faut le rappeler. Tout un travail de grande qualité et des actes disponibles, d'ailleurs. (à retrouver sur https://gpf.asso.fr/)

Alain Scudellaro

Et l'autre co-présidente est Marie-Catherine Time qui est vice-présidente de France Asso Santé pour l'APF France Handicap.

Andrés Atenza

Toutes ces actions que vous menez à travers votre mission sont bien inscrites également dans le plan régional de santé. Tout cela est en totale concordance, tout cela est cohérent et va dans le sens de la prévention, en définitive.

Alain Scudellaro

Tout à fait. C'était une demande de l'agence régionale de santé, de promouvoir les outils de Coactis à destination des professionnels de santé et notamment de tous les nouveaux référents handicap dont on évoquait tout à l'heure l'existence.

Andrés Atenza

Alors pour le référent handicap dans les établissements dit de santé, c'est la loi de 2021 et il y a eu un décret le 27 décembre 2022. Donc à ce jour les 90 référents ont été désignés ?

Alain Scudellaro

On n'est pas loin des 90 référents. Et un gros tiers, il en manque encore deux tiers quand même pour l'ensemble de la région d'Occitanie, sont nommés ou désignés dans chaque établissement de santé. Aujourd'hui, leur mission est d'aller au-devant des professionnels de santé, mais aussi des usagers et de leurs familles pour faciliter l'accès aux soins dans tous ces établissements sanitaires.

Andrés Atenza

Faisons un parcours. J'ai un enfant ou un parent en situation de handicap, je me présente à l'hôpital Purpan à Toulouse, je peux demander le référent handicap. Je peux dire madame, monsieur, s'il vous plaît, vous pouvez faire appel au référent handicap ? En principe, l'hôpital doit répondre.

Alain Scudellaro

L'hôpital doit répondre et le référent handicap est là pour faciliter l'accès du patient dans son parcours de soins au CHU de Purpan.

Andrés Atenza

Je vais dans une clinique privée. Pareil, je m'adresse à l'accueil, je dis « s'il vous plaît, le référent handicap, mon parent ou mon enfant de 15 ans, de 20 ans est handicapé, il est autiste, il est en fauteuil. Il a certaine difficulté. Il est aveugle… »

Alain Scudellaro

Voilà, « il a des difficultés peut-être à se déshabiller pour pouvoir faire un examen approfondi. Donc moi j'ai besoin qu'on m'accompagne. » On a besoin d'un espace peut-être un peu plus intime pour pouvoir l'amener à accepter la consultation. Donc vous pouvez saisir et demander à ce moment-là au référent handicap de vous accompagner dans ce parcours de soins.

Andrés Atenza

Il faut demander aux établissements. Il y a un gros tiers de nommer, il faut qu’on puisse nommer les autres rapidement et qu'on soit opérationnel à 100%. C'est le vœu ?

Alain Scudellaro

C'est le vœu, et surtout qu'ils puissent obtenir toute la formation. Donc le ministère a prévu un cycle de formation, qui pour l'instant n'est pas encore en place, mais devrait voir le jour courant le deuxième semestre 2024, pour pouvoir aussi aider ces référents handicap, parce que c'est une sacrée mission, malgré tout, on n'est jamais assez bien formé, on le disait déjà pour les professionnels du soin, Et on se rend compte aussi que dans les référents handicap, dans les établissements sanitaires peuvent être d'origine différente. Ça peut être aussi bien une personne secrétaire qu'un soignant, qu'un directeur adjoint d'établissement. Donc on voit que les profils sont aussi divers et variés et que l'approche peut en être aussi sensiblement modifiée.

Andrés Atenza

Il y a également des dispositifs de consultation dédiés pour cela il y a une cartographie. Est-ce que vous pouvez peut-être nous décliner la cartographie et les lieux dédiés à ces consultations spécifiques ? Quels sont les sites qui fonctionnent aujourd'hui ?

Alain Scudellaro

D'abord peut-être juste revenir sur qu'est-ce que c'est qu'une consultation dédiée ? Avec cet accès à des consultations médicales générales ou spécialisées qui se tiennent dans un établissement de santé ou dans une maison de santé avec un accompagnement spécifique adapté. C'est accessible pour les enfants, pour les adultes, à domicile ou à un établissement médico-social, pour lequel le recours aux soins dans des conditions habituelles n'est pas réalisable en raison de la situation de handicap ou parce qu'un échec de soins à un milieu ordinaire.

Alors en Occitanie, on va en trouver plusieurs : le CHU de Toulouse-Purpan qui est une des plus grosses consultations dédiées, où on va retrouver toutes les consultations gynécologiques par exemple ; le centre hospitalier Marchant avec une consultation dédiée sur tout ce qui va être les troubles psychiques ; à Montpellier avec Handiconsult 34, qui est vraiment une consultation dédiée qui fonctionne depuis déjà de nombreuses années, qui est aussi vraiment sollicité, qui vont parler là aussi de l'ensemble des soins, et on va aller sur des soins aussi buccodentaires, par exemple ; à Carcassonne ; une autre à Perpignan ; une au CHIVA de Pamiers ; une au CHIC de Castres-Mazamet dans le Tarn ; et enfin une à Cahors. Mais vous voyez bien qu'il y a tout un arc qui part des Hauts-de-Pyrénées en passant par le Gers, le Tarn-et-Garonne et une partie du Gard où il n'y a pas pour l'instant encore de consultation dédiée.

Andrés Atenza

Alors c'est dû à quoi ? C'est-à-dire qu'il n'y a pas d'établissements qui soient prêts, qui ne sont pas encore équipés, qu'on n'a pas le personnel dédié ? Il peut y avoir plusieurs facteurs, j'imagine.

Alain Scudellaro

Il peut y avoir plusieurs facteurs. C'est en fonction aussi des demandes et des moyens humains qui sont octroyés. L'objectif est de quadriller pour que personne ne soit en difficulté à n'importe quel point de la région Occitanie dès lors qu'il aurait besoin d'une consultation spécialisée, par exemple en gynécologie.

On sait qu'il y a pénurie de gynécologues dans de nombreux départements et qu'il est important d'envoyer les patients sur les consultations dédiées, et HandiSCo à Toulouse par exemple est un très bel endroit de consultation dédiée pour répondre à tous ces besoins.

Andrés Atenza

Vous abordez aussi les questions de télémédecine et handicap. Alors là j'imagine la télémédecine déjà pour une personne ordinaire c'est souvent complexe, pour une personne handicapée aussi, mais vous développez cela aussi ?

Alain Scudellaro

Avec des outils pour préparer à la téléconsultation. Vous savez qu'il existe la possibilité dans certaines pharmacies aujourd'hui ou dans certaines maisons de santé de pouvoir faire de la téléconsultation. C'est-à-dire que vous êtes accompagné par un soignant qui va être en lien avec un autre professionnel qui va se situer dans un autre établissement de santé et qui va, à partir des éléments qui vont se faire en direct dans la cabine, donner un diagnostic. Et là aussi, c'est une démarche qui est nouvelle, qui n'est pas toujours facile pour le patient.

Andrés Atenza

Vous utilisez tous les outils à votre disposition, la technologie ne vous fait pas peur, d'ailleurs vous avez évoqué en début de cette rencontre que vous faites y compris appel à l'intelligence artificielle si c'est nécessaire, donc c'est un outil, n'ayons pas peur, la technologie est là pour nous soutenir, pour nous aider, et vous utilisez des choses plus classiques, comme le dessin, le facile à lire et à comprendre. Est-ce qu'on peut tirer un premier bilan des activités que vous avez reprises depuis maintenant sept mois ?

Alain Scudellaro

Un premier bilan personnel : les chiffres parlent d'eux-mêmes ils montent en flèche. Les utilisateurs des outils Coactis sont de plus en plus nombreux. Nous avons un compteur, à chaque fois que vous cliquez et que vous téléchargez un des documents pour lequel vous êtes intéressé. On a une traçabilité de tous les téléchargements qui se font sur nos outils. On le fait région par région, donc c’est très intéressant parce que ça nous permet aussi de corroborer avec le baromètre Handifaction, qui lui aussi donne une déclinaison régionale et départementale des difficultés que rencontrent les personnes en situation de handicap dans l'accès aux soins. On peut avoir aussi des réponses ciblées, au plus près de là où nous avons les besoins.

Andrés Atenza

Vous avez parlé de Handifaction. Vous faites un baromètre, donc un questionnaire. Vous allez au plus près de vos clients, pourrait-on dire, de vos usagers ? Combien de questionnaires vous envoyez ? Quel est le retour ? Est-ce que ce baromètre est fiable quand vous annoncez des chiffres ? Est-ce que scientifiquement il tient la route comme on dirait dans notre langage ?

Alain Scudellaro

Il tient la route parce qu'il a été développé par un didactique en lien avec l'assurance maladie. Ce baromètre est à destination des usagers. Il n'est pas à destination des professionnels. La volonté de ce baromètre est de mieux caractériser et d'objectiver toutes les problématiques d'accès aux soins des personnes qui vivent avec un handicap. Et l'objectif est de développer ensuite les actions ciblées et adaptées sur les différents territoires. Donc pour nous, et pour moi en particulier, Handifaction est vraiment l'outil nécessaire. Exemple, nous pouvons évaluer que nous avons 22% de personnes vivant avec un handicap qui n'ont pas encore de médecin traitant en région Occitanie. Ça va se décliner en 18% dans le Gers et en 24% dans la Haute-Garonne. Vous avez une connaissance précise département par département. Ça permet ensuite, dans les actions ciblées, d'activer tel ou tel levier. On va aller voir peut-être davantage les MSP (les maisons de santé pluriprofessionnelles), ou dans le cadre des rencontres avec l'ARS sur la médecine de ville, de cibler aussi des interventions pour pouvoir motiver les professionnels de ville à accueillir et à prendre des personnes en situation de handicap en référence.

Andrés Atenza

On peut répondre aux questions de ce baromètre directement sur internet et vous envoyez également des questionnaires papier. Le numérique dans la santé, ça se propage correctement ? Il n'y a pas trop de résistance, pourrait-on dire.

Alain Scudellaro

Non, parce que l'outil est créé de manière à ce qu'il soit facile à lire et à comprendre. Il se met sur une tablette, sur un smartphone ou sur l'ordinateur, il s'adapte vraiment en plus aux personnes en situation de handicap. Donc c'est vraiment un outil qui a été conçu pour, et qui aujourd'hui est le seul outil de référence reconnu par l'assurance maladie.

Andrés Atenza

Tout cela respecte les normes européennes de RGPD, les données personnelles, etc. Sauf s'il y avait une attaque où des acteurs viendraient pomper toutes les informations. Mais il y a tous les pares-feux nécessaires pour protéger les usagers.

Alain Scudellaro

C'est un bel outil d'expression libre et direct, parce que l'usager, hormis des questions cibles qui sont bien fléchées dans lesquelles il peut répondre, il a aussi la possibilité de donner son avis, son point de vue. On a pour habitude de dire que Handifaction c'est un outil de démocratie sanitaire, à la disposition du public pour s'approprier sa propre santé.

Andrés Atenza

La charte de Romain Jacob est un véritable guide éthique. Est-ce qu'il vous arrive également de former le personnel du soin aux questions éthiques ? Est-ce que vous intervenez aussi régulièrement sur cela, c'est une autre équipe qui fait cela, ou vous faites appel à d'autres spécialistes qui vous accompagnent à partir de Coactis ? Je vous pose cette question parce que, dans le cadre de l'évaluation de la Haute Autorité de la Santé, vous comprendrez aisément qu'une des premières thématiques c'est la bientraitance et l'éthique. Et comment on met cela en place ? Alors vous, vous abordez cela aussi pour aider les équipes ?

Alain Scudellaro

C'était l'objet de notre dernière plénière qui s'est tenue à Paris il y a 15 jours sur la question de l'éthique pour bien montrer que c'est quand même une question dont on ne peut pas faire l'impasse à n'importe quel niveau qu'on se situe.  Dans le cadre de ma mission, je n'ai pas le temps de pouvoir former et développer, aller plus dans le détail avec l'ensemble des professionnels que je suis amené à rencontrer. Par contre, je les renvoie sur nos réunions de réflexion ou vers d'autres professionnels dont notamment Monsieur Cobot de l'université catholique de Lille qui est intervenu longuement il y a 15 jours sur cette question-là avec le professeur Aubry.

Andrés Atenza

Est-ce que vous faites appel au comité national d'éthique qui se trouve en région, dont l'équipe et le professeur Clanet participent activement avec des rencontres régulières ? Est-ce que vous vous parlez ? Est-ce que les équipes se présentent ?

Alain Scudellaro

Les équipes se parlent, je vous garantis que les personnes du siège parisien sont à l'écoute régulière du comité national d'éthique parce qu'on sait que toutes les questions liées demain à la fin de vie vont nous questionner et vont questionner les professionnels et les usagers porteurs de handicap.

Andrés Atenza

Une question très difficile maintenant, imaginons qu’une personne en situation de handicap est en fin de vie. Nous attendons tous cette loi sur la question d’euthanasie, ou pas. Est-ce que vous avez des professionnels qui vous ont déjà interrogé en parlant des spécificités des personnes en situation de handicap ? Est-ce que c'est un chantier que vous avez ouvert ou pas au sein de Coactis ?

Alain Scudellaro

C'est un chantier qui est ouvert parce que c'est une question d'actualité et pour Coactis le but est d'être au plus près de l'actualité. On ne va pas se voiler la face, c'est un sujet qui est très important, qui va demander beaucoup d'adaptation au discours qui va être porté par le politique dans les prochaines semaines. Nous saurons répondre présent de toute façon à tous ces moments de partage et de travail. Pour l'instant on reste toujours dans le cadre légal de la loi Léonetti.

Andrés Atenza

J'ai pareil souvenance que dans l'équipe de France Polyhandicap, un des psychologues référents que nous connaissons, qui avait pris la parole ici à Esprit Occitanie, dans l'émission Sentinelle d'Humanité, Michel Belot avait inventé une échelle adaptée pour une personne en situation de handicap pour pouvoir identifier la douleur et l'intensité de la douleur. Il y avait bien une adaptation au plus près de ces personnes qui pouvaient donc dire oui j'ai mal, j'ai très très mal, vraiment je souffre. Donc des outils, là on rentre dans du concret.

Alain Scudellaro

Tout à fait. Et pour en avoir parlé avec lui il n'y a pas très longtemps lors d'un colloque auquel il m'avait demandé de participer à Carcassonne sur le polyhandicap, sur toutes ces questions de la douleur, c'est vraiment là aussi un sujet d'actualité. Et qu'il faut aborder. On ne peut pas rester avec de la douleur.

Andrés Atenza

C'est une question qui malheureusement avait été évacuée par les académies, par la médecine, disant « non on va soigner la douleur, il faut la traiter ». On ne s'appartient plus quand il y a de la douleur. On perd toute sa dignité quand on souffre, donc c'est une question fondamentale.

Alain Scudellaro

Et on l'a vu avec d'autres intervenants aussi, où par exemple, quand vous avez une jeune qui a des difficultés à s'exprimer, qui a plusieurs caries ou a une dent de sagesse qui pousse, et bien sûr qu'il ne va pas vous l'exprimer, sauf qu'on va pouvoir peut-être passer à côté de choses et traduire sa douleur lié à la maladie ou lié à la pathologie d'origine. Sauf qu’une simple douleur dentaire, c'est terrible. Ça peut avoir une incidence primordiale dans les attitudes et dans le comportement de la personne.

Andrés Atenza

Donc on voit bien que les personnes en situation de handicap, les personnes, selon le langage de M. Jacob, vivant ce handicap, pour elles, ça doit être doublement terrible.

Pause musicale (52 :55 – 56 :00 )

Andrés Atenza

Esprit Occitanie Sentinelle d'Humanité, toujours avec Alain Scudellaro, chargé de Mission Handicap auprès de l'association CoactiSanté. On parlait de la démocratie sanitaire à travers ce questionnaire et ce baromètre qui s'adressent davantage aux usagers. Est-ce que vous avez prévu de faire un baromètre pour les professionnels qui utilisent vos outils, ou c'est quelque chose qui sera en chantier dans les années qui viennent ?

Alain Scudellaro

Je pense que ce sera un chantier dans les mois qui vont arriver parce qu'on se rend compte qu'on a de plus en plus d'utilisateurs et donc il est important pour nous aussi de savoir. Aujourd'hui on a des premiers retours où pour faciliter le parcours soins, à 98% les professionnels disent que ça leur permet de gagner du temps et 96% des professionnels nous disent que ça leur permet de gagner en sérénité. C'est intéressant ! Je me dis qu'on doit pouvoir monter un outil qui nous permet d'affiner pour aller encore au plus près des attentes des professionnels de santé.

Andrés Atenza

Question plus personnelle M. Scudellaro, vous avez été directeur d'établissement, vous connaissez bien le social et le médico-social. Aujourd'hui vous menez votre carrière avec d'autres chantiers et donc cette mission. Est-ce que le fait de passer par une direction, par la gestion d'un établissement vous aide pour mieux appréhender, rentrer en contact avec les équipes ?

Alain Scudellaro

Je crois que ça aide et c’est qui me plaisait dans ce nouveau challenge, parce que, comme vous l'avez dit, j'ai eu le grand plaisir de travailler pendant 30 ans dans le médico-social, pour terminer à un poste de direction d'un très bel établissement avec multi-services, d'être au contact de groupes d'enfants polyhandicapés, de familles vivant avec du polyhandicap, d'être avec un service d'accueil de jour pour des jeunes autistes, de pouvoir avoir différentes populations à accompagner. Effectivement, je trouve qu'on peut se rendre compte de toutes les difficultés que peuvent rencontrer et les usagers et les familles, mais aussi les professionnels pour accompagner dans le parcours de soins. Et même dans un établissement, on sait que ce n'est pas gagné.

Aujourd'hui, il y a de la pénurie de professionnels de santé dans les établissements sociaux et médico-sociaux. Donc, il ne faut pas négliger tous ces jeunes qui sont accueillis, jeunes et moins jeunes, qui sont accueillis dans nos établissements et services.

Andrés Atenza

Déjà sept mois à Coactis, pourrait-on parler de votre plan de carrière ? Je ne sais pas si vous en avez un, mais vous dites que pour faire le tour, pour emmener, travailler avec les équipes, vous vous donnez deux ou trois ans pour être opérationnel au meilleur niveau. Est-ce que c’est ça ?

Alain Scudellaro

La mission, elle est de 36 mois. Il y en a déjà sept de passé. Donc on va qu'il reste deux ans.

Andrés Atenza

Et toujours avec le même enthousiasme !

Alain Scudellaro

Je pense que ça fait partie aussi de la motivation. Si on n'y croit pas ou si on n'est pas motivé, si on n'est pas porté par cette envie-là. Je ne pense pas qu'on puisse s'engager dans les métiers que nous faisons.

Andrés Atenza

Merci beaucoup M. Scudellaro. Vous trouverez bien entendu sur le site Coactis l'ensemble des outils à disposition.

Entretien mené par Andrés Atenza

De Esprit Occitanie (France) Web Radio

A retrouver sur https://www.espritoccitanie.fr/

Mon entrentien mené par Andrés Atanza sur le handicap dans les zones hyperrurales à découvrir sur : https://www.espritoccitanie.fr/

15 février 2024

AUDIO CI-DESSOUS